Om sarkom

Har du drabbats av sarkom? Som sjuk, botad eller anhörig så hittar du mer information om sarkom här.

Vad är sarkom?

Sarkom kallas ibland för ”de mystiska tumörerna”. Sarkom är ett gemensamt namn för cancer som uppstår i kroppens stödjevävnader, till exempel skelett, brosk, fett, bindväv, muskler eller blodkärl. Eftersom tumörer kan uppstå var som helst på kroppen och har sin utgångspunkt i olika vävnad, skiljer sig behandlingen åt mellan olika typer.

Varje år diagnostiseras mellan 600 och 800 personer med någon typ av sarkom. Både barn och vuxna kan drabbas men som med all cancer, är det mycket mer ovanligt hos barn. Sarkom är överhuvudtaget en sällsynt sjukdom, det är enbart ungefär 1 procent av all cancer. Inte för inte kallas sarkom också för ”den ensammaste cancerdiagnosen”.

Eftersom det är så sällsynt, händer det dessvärre att diagnosen blir fördröjd. En läkare på en vårdcentral möter högst en patient med sarkom under alla sina år i yrket.

Vid misstanke om sarkom ska patienten remitteras till ett sarkomcentrum. Det finns tre nationella sarkomcentrum, i Stockholm, Göteborg och Lund. Det finns också två regionala sarkomcentrum, i Linköping och Umeå. 

Kirurgi är huvudbehandling vid de flesta typer av sarkom. Ibland kan i stället strålbehandling bli aktuellt för att tumören sitter så till att den är svår att operera. Som komplement till kirurgi ges ofta cytostatika, det vill säga cellgifter. Behandlingen krymper tumören inför operationer och kan förhindra metastaser att spridas efteråt. Behandling med cellgifter innebar en stor förbättring av överlevnaden vid sarkom när de kom, särskilt hos barn med sarkom i skelettet. Dessvärre gäller inte detta exempelvis för GIST, där fungerar både strålning och cellgifter dåligt. Istället har olika precisionsmedicin ( bl.a tyrosinkinashämmare) utvecklats och detta har ofta har god effekt.  

Forskning pågår om nya läkemedel för skräddarsydda behandlingar. I Sverige har man precis börjat kartlägga gener hos vissa patienter med cancer, i synnerhet barn, för att hitta genförändringar. Med hjälp av gensekvensering hoppas man att man på längre sikt ska kunna ta reda på mer om vem som kan vara hjälpt av vilket målstyrt läkemedel. Förhoppningsvis ska det komma till nytta vid sarkom. 

I de fall sarkom inte kan opereras bort eller botas helt, finns behandlingar som kan göra det möjligt att leva ett bra liv. Läs mer på Cancerfonden om tiden efter ett cancerbesked.

https://www.cancerfonden.se/om-cancer/leva-med-cancer/efter-cancerbeskedet

Titel...

Tips och råd

Här är tips och råd till dig som söker mer information om sarkom. Till exempel rehabilitering, vart du kan vända dig i olika ärenden eller vill prata med någon. Kontakta gärna föreningen om du vill ha fler tips, prata eller har någon speciell kunskap du vill dela med dig av.

Sarkom är en tumörsjukdom som uppstår i muskler, senor, bindväv eller skelett. Sarkom som utgår från kroppens mjukdelar; muskler och bindväv, kallas för mjukdelssarkom med ett 50-tal olika sarkomgrupper. Den vanligaste är rhabdomyosarkom. De två vanligaste skelettsarkomen är osteosarkom och Ewings sarkom.

Att sminka sig på ett nytt sätt när ögonfransar och bryn fallit av eller att lära sig knyta en scarf kan vara ett sätt att må bättre genom att se bättre ut, när cytostatikan gjort att håret fallit av. På flera håll i landet remitterar onkologen till Look Good – Feel Better.

Familjer, både barn och vuxna som drabbats av cancer behöver stöd. När vårdens resurser inte räcker till för de cancerdrabbade att komma tillbaka i livet fysiskt och psykiskt, kan CancerRehabFonden vara ett kostnadsfritt alternativ.

-

Vilka rättigheter har jag som patient? Cancerfonden tar upp hur vård och behandling ska planeras och genomföras i samråd med patienten.

På vårdguiden 1177 finns bland annat Cancerrådgivningen.
Läs mer >> vårdguiden 1177

För unga

Som barn och ung vuxen kan du behöva prata med någon jämnårig som har samma erfarenhet som du. Så att inte rädslan, maktlösheten och frustrationen tar över.

För närstående

En cancersjukdom kan kännas ensamt. Inte minst för nära och kära som kan behöva prata med någon annan än den drabbade, som ändå har erfarenhet.

Frågor & svar
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
Ditt stöd betyder mycket
Vill du vara med?
Du är varmt välkommen att ta kontakt med oss om du känner att du vill engagera dig och hjälpa oss med vårt arbete. Det kan vara alltifrån att vara funktionär vid event eller arbeta med styrelsen. Tveka inte på att höra av dig!
Ge en gåva
Meningen med föreningen är att förbättra vården och livssituationen för sarkomberörda.
Ge en minnesgåva

Välkommen att ge en gåva till någons minne. 

Bli medlem
Välkommen att bli medlem i Sarkomföreningen! Såväl patienter som anhöriga och personal är välkomna som medlemmar.